โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก

หลายคนอาจไม่เคยรู้มาก่อนเลยว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเกิดกับเด็กทารกได้ เพราะมีผู้ป่วยด้วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็กเพียงไม่กี่ร้อยคนใน

ประเทศไทย โรคนี้สามารถทำร้ายทั้งร่างกายและจิตใจของเด็ก รวมทั้งจิตใจของทุกคนในครอบครัว 

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก หรือเรียกในอีกชื่อหนึ่งว่า โรค SMA (Spinal Muscular Atrophy) มีลักษณะไม่ต่างจากโรค ALS หรือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดกับผู้ใหญ่ โรคนี้มีโอกาสเกิดได้ตั้งแต่วันที่ทารกน้อยลืมตาดูโลก เป็นความผิดปกติของไขสันหลังที่ควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อซึ่งโดยส่วนใหญ่แล้วจะมีสาเหตุมาจากพันธุกรรม เด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรค SMA อาการของโรคจะรุนแรงมากกว่าเด็กที่เพิ่งจะเริ่มมีอาการตอนโต 

เด็กที่ได้รับการถ่ายทอดความผิดปกติของโรค SMA มาทางพันธุกรรม อาจจะไม่ปรากฏอาการตอนแรกเกิด แต่ไปแสดงอาการตอนที่มีอายุมากขึ้น โดยขึ้นอยู่กับ Type ของโรค SMA ซึ่งมี 4 Type ด้วยกันคือ

• Type I 

รุนแรงมากที่สุด อาการจะปรากฎในเด็กตั้งแต่ช่วงแรกเกิดจนถึงอายุ 6 เดือน ทำให้เด็กไม่สามารถฝึกนั่งได้ตามพัฒนาการที่ควรจะเป็น 

• Type II

รุนแรงปานกลาง เด็กจะเริ่มมีอาการในช่วงอายุ 7-8 เดือน สังเกตได้จากการฝึกตั้งไข่หรือยืน เด็กจะไม่สามารถทรงตัวได้ 

• Type III 

อาการไม่รุนแรง จะคล้ายกับ Type II แต่เริ่มเป็นเมื่ออายุประมาณ 18 เดือน 

• Type IV 

มีอาการน้อย เริ่มแสดงอาการหลังจากเด็กอายุ 18 เดือนไปแล้ว เมื่อโตขึ้นการเดิน ยืน นั่ง อาจต้องใช้อุปกรณ์ช่วยพยุงแขนขา หรืออุปกรณ์ฝึกกล้ามเนื้อชนิดอื่น ๆ 

    ความน่ากลัวของ SMA Type I และ II อาจทำให้เด็กมีชีวิตอยู่ได้เพียงไม่กี่ปี โรคนี้แม้จะไม่พบว่าเกิดกับเด็กไทยมากนัก แต่จากสถิติโลกพบว่าเป็นโรคที่มีโอกาสเกิดได้กับเด็กเล็กถึง 1 ใน 30 คนเลยทีเดียว นอกจากสาเหตุจากพันธุกรรมแล้ว โรคนี้อาจมาจากสาเหตุอื่นได้บ้างแต่ก็ไม่มาก เช่น การติดเชื้อที่อวัยวะหรือระบบการทำงานส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย อย่างระบบทางเดินหายใจ เมื่อเด็กไม่มีภูมิต้านทานพอ การติดเชื้ออาจเรื้อรังและนำไปสู่โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่มีเปอร์เซ็นต์การเกิดน้อยมาก

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก ป้องกันได้หรือไม่

การป้องกันโรคนี้อาจเป็นไปได้ยาก คงทำได้แค่เพียงการตรวจเช็กร่างกายก่อนตัดสินใจมีบุตร และตรวจยีนคุณพ่อคุณแม่เพื่อคัดกรองพาหะของโรคดูว่าถ้ามีบุตรจะมีโอกาสเป็นโรคนี้หรือไม่ 

ถ้าเป็นโรคจะรักษาอย่างไร

แม้ว่าในบางประเทศจะมียารักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็กบ้างแล้ว แต่ก็ยังไม่เป็นที่แพร่หลายและยังไม่ได้มีการอนุมัติให้ใช้ยาในอีกหลาย ๆ ประเทศรวมถึงประเทศไทย สิ่งที่จะทำได้ก็คือ

• หมั่นสังเกตอาการของเด็ก รักษาตามอาการแบบประคับประคอง
• ฝึกทักษะการดูแลผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเบื้องต้น เช่น การพยุง หรืออุ้ม วิธีใช้อุปกรณ์ต่าง ๆ 
• ให้กำลังใจเด็ก และตัวผู้ดูแลเสมอ คุณพ่อคุณแม่ต้องเป็นศูนย์กลางพลังใจที่แข็งแกร่งให้กับลูก

ไม่ว่าโรคใด ๆ ก็ตามที่เกิดขึ้นกับคนในครอบครัว การตั้งสติเป็นสิ่งแรกที่ต้องทำให้ได้ เพื่อให้เกิดปัญญาและความคิดที่จะดูแลรักษาทั้งกายและใจของผู้ป่วยให้ดีที่สุด